Fra sorg til lov

begyndte den dag, jeg mistede min 15-årige datter Josephine, 21. april 2020. Her døde hun på Rigshospitalet, mens hun havde ventet på et nyt hjerte – i skyggen af coronakrisen, omgivet af sin nærmeste familie. En ubærlig sorg ramte mig som far, men også som menneske. Og midt i den sorg gav jeg hende et løfte: Hendes kamp for livet skulle ikke være forgæves.

Mit håb er, at Josephines død kan være med til at redde andre – og give lys til dem, der stadig venter.
Det blev begyndelsen på en fire år lang rejse. Ét mål drev mig: At sikre, at ingen andre familier skal opleve det samme. Det løfte har været drivkraften bag mit vedholdende og tålmodige arbejde for at ændre sundhedsloven om organdonation.

Men mit engagement handler i dag om mere end organdonation. Det handler om at stå fast, når det virkelig gælder. Om at kæmpe for dem, der ikke bliver hørt – og om at skabe løsninger, der ikke bare virker her og nu, men rækker langt ind i fremtiden.

Jeg gik – og går – ikke ind i politik for magt eller prestige, men af kærlighed, ansvar og vilje til forandring.
Det her er min måde at omsætte det meningsløse til mening.

Personlige fortællinger om tab, kærlighed og håb, og hvordan sorgen blev min drivkraft for et større formål i vores samfund. 

Læs historien på linket her: 

• Hjerteforeningen, 14. maj 2020 "Mads mistede sin 15-årige datter: Josephines kamp skal ikke være forgæves"

• Afsnit 9: Mads - om at mist sin datter 

Eller se min fortælling* om Josephines død og sorgen over tabet: 

• Sorg Del 1
• Sorg Del 2 

*OBS: 

Ovenstående sorg film er lavet i samarbejde med DCO som indgår i udgivelsen "Når død giver liv - organdonation i undervisningen". Materialet fra Dansk Center for Organdonation er målrettet elever på de gymnasiale uddannelser.

6 måneder efter Josephines død stillede jeg mit første borgerforslag om automatisk organdonation med mulighed for aktivt fravalg ved 18 år. Forslaget fik stor folkelig opbakning 30.483 medstillere, men nåede ikke de krævede 50.000. 

Jeg fik muligheden for et foretræde overfor sundhedsudvalget den 13.april 2021 i forlængelse af dialog med største delen af sundhedsvalgets daværende medlemmer i efteråret og vinteren 2020. 

Borgerforslag 1 - Start: 12.oktober 2020 - slutdato: 10. april 2021.

• Gør organdonation automatisk fra fødslen og til et aktivt fravalg når man bliver 18år

2021:

• 13.april: Foretræde sundhedsudvalget - talepapir 
• 14.september dokumentar TV2 - 15-årig piges sidste nødråb: - Mit hjerte gør ondt, far, det gør så ondt - TV 2

Jeg nægtede at give op, og i 2021 forsøgte jeg igen, denne gang med et borgerforslag om en blød model for aktivt fravalg. Med 55.956 støtter skabte vi sammen et historisk vendepunkt for sagens debat i både medierne, samfundet og ikke mindst i Folketinget.

Start 01.10.2021 - slutdato: 27.03.2023

• Borgerforslag: Aktivt fravalg til organdonation fra det fyldte 18. år i Danmark!

Den 4. april 2022 blev mit borgerforslag om en ny samtykkemodel til organdonation, fremsat som beslutningsforslag B 197 i Folketinget. Det var kulminationen på næsten to års arbejde, drevet af personlig erfaring og en stærk vilje til forandring.

Den 10. maj samme år fik jeg foretræde for Sundhedsudvalget. Her præsenterede jeg forslaget, dets baggrund og mine egne erfaringer – både som far og som samfundsborger. Det var et særligt øjeblik, der satte mit forslag ind i en konkret politisk ramme.

Tre uger senere, den 3. juni 2022, blev mit forslag 1. behandlet i Folketinget. Det blev begyndelsen på en ny fase i min kamp – og starten på en lang og tålmodighedskrævende proces.

Sundhedsministeren tog mit forslag alvorligt

Den 10. juni 2022 blev jeg inviteret til møde med daværende sundhedsminister Magnus Heunicke (S), hvor jeg fremlagde mit forslag og det samfundsarbejde, der lå bag. Det var en tydelig markering af, at mit initiativ blev taget alvorligt – også på højeste politiske niveau.

Efter 1. behandlingen besluttede Sundhedsudvalget at holde sagen åben. Der blev ikke udarbejdet betænkning, og forslaget blev ikke sendt videre til 2. behandling. Udvalget ville afvente Det Etiske Råds udtalelse, før de gik videre med mit forslag.

En personlig anerkendelse

Selvom processen ikke fortsatte med det samme, var jeg dybt taknemmelig for, at mit forslag fik den opmærksomhed, det gjorde. Særligt rørte det mig, at en repræsentant fra Sundhedsudvalget inddrog mig i overvejelserne før beslutningen blev truffet. Det oplevede jeg som en stærk gestus af respekt – både for min indsats og for den personlige historie, der driver mit politiske engagement.

Mit forslag genfremsættes i 2023

Derfor valgte jeg at genfremsætte borgerforslaget i Folketinget den 5. januar 2023 – med endnu større styrke og folkelig opbakning.

Dokumentation og bilag (relateret til mit forslag): 

2022 - Behandling i Folketingets sundhedsudvalg:

• 4.april: B 197 fremsat i Folketinget
• 10.maj: Deputation (Foretræde) jf. bilag 1
• 3.juni: 1. Behandling i Folketinget

• B 197 - Bilag 1: Mads Sebbelov
• B 197 - Bilag 1: 2.3 Talepapir - Mads Sebbelov
• B 197 - Bilag 3: Brev til Mads Sebbelov
• B 197 - Bilag 3: Brev til Det Etiske Råd om organdonation
• B 197 - Bilag 4: Henvendelse fra Mads Sebbelov
• B 197 - Bilag 4: Dok1

Slutdato: 27. marts 2023 uden 2.behandling borgerforslaget henvist til etisk kreds i Folketinget.

2023 - Behandling i Folketingets sundhedsudvalg:

• 5.januar: B 12 fremsat i Folketinget
• 2.februar: Deputation (Foretræde) jf. Bilag 1 og 2 (internt dok)
• 2. marts: 1. Behandling i Folketinget

Bilag:

• B 12 - Bilag 1: Henvendelse fra hovedstiller Mads Sebbelov
• B 12 - Bilag 1: Bilag 4 
• B 12 - Bilag 1: Mads Sebbelov
• B 12 - Bilag 1: Talepapir 
• B 12 - Bilag 3: Det Etiske Råd Udtalelse om Stillingtagen til Organdonation
• B 12 - Bilag 4: Foretræde 2023 - Aktivt fravalg organdonation - Mads Sebbelovv2
• B 12 Bilag 5 Ber B 12 
• B 12 Bilag 6 B 12 

Arbejdet begyndte forfra – denne gang med et nyvalgt Folketing, en ny SVM-regering og ikke mindst en ny indenrigs- og sundhedsminister, Sophie Løhde (V), samt et nyt sundhedsudvalg.

Men selv med massiv borgeropbakning var det ikke nok til at sikre fremdrift. Den 2. marts 2023 blev mit borgerforslag endnu en gang 1.-behandlet i Folketinget og derefter henvist til Etisk Kreds.

Derfor tog jeg næste skridt: Jeg stillede op til Moderaternes hovedbestyrelse og blev med stor glæde valgt ind den 25. marts 2023 – med ét klart formål: At sikre, at sagen ikke gik i glemmebogen i de politiske processer. 

Det førte til flere gode og konstruktive møder med Moderaterne og SVM-regeringens indenrigs- og sundhedsminister Sophie Løhde (V) i løbet af 2023. 

I december 2023 blev jeg kontaktet af Statsministeriet. De indhentede mit samtykke til at nævne min datter Josephines kamp for livet i statsministerens kommende nytårstale. Det oplevede jeg som en særlig henvendelse – og i min forståelse også som en form for anerkendelse af det arbejde, jeg havde lagt i organdonationssagen.

Men sådan blev det ikke. Den 31. december 2023 meddelte H.M. Dronning Margrethe 2., at hun ville abdicere og overlade tronen til sin søn. En historisk begivenhed, som naturligt kom til at fylde hele statsministerens tale den aften.

Til gengæld blev jeg kort tid efter kontaktet af statsministeren selv. Hun inviterede mig til et møde på Marienborg den 22. februar 2024 – til en personlig samtale om, hvordan vi i fællesskab kan fremme organdonation i Danmark.

Efter mødet delte jeg mine tanker i et personligt opslag på LinkedIn – om sorgen, styrken og betydningen af at få Josephines historie hørt på højeste niveau:

Læs mit opslag fra mødet med statsministeren den 22. februar 2024:

🔗 "Fortællingen om at miste Josephine gjorde indtryk hos statsministeren"
(LinkedIn)

Kun fem dage senere – den 27. februar 2024 – blev beslutningsforslag B 126 fremsat i Folketinget af indenrigs- og sundhedsminister Sophie Løhde (V). Forslaget byggede direkte på mit borgerforslag og det grundige forarbejde, jeg havde lagt gennem flere år.

Tre uger senere – den 16. marts 2024 – fremhævede Moderaterne mit arbejde under partiets årsmøde i et officielt opslag. Her anerkendte partiformand Lars Løkke Rasmussen mit engagement fra talerstolen og sagde:

"Du skal være stolt af den forskel, du har gjort, for vi er stolte af dig."

Læs Moderaternes opslag fra årsmødet den 16. marts 2024:
🔗 "Mads Sebbelov modtog årsmødets måske største bifald"
(Facebook / LinkedIn – Moderaterne)

Det var en stærk og rørende oplevelse. Det bekræftede, at min indsats – både som far, borger og kandidat – var blevet set, hørt og taget alvorligt på højeste niveau. Det blev en af de mest meningsfulde måneder i mit liv.

Den 23. maj 2024 – på min fødselsdag – vedtog Folketinget beslutningsforslag B 126 med inspiration fra mit borgerforslag, som pålagde regeringen at ændre samtykkemodellen for organdonation til en blød model for aktivt fravalg fra det fyldte 18. år.

Forud for vedtagelsen blev jeg inviteret til kaffe i Statsministeriet – en personlig og betydningsfuld anerkendelse af det samfundsarbejde, jeg har stået bag siden 2020. Et løfte til min datter Josephine var nu omsat til en bred politisk beslutning.

Jeg delte samme dag et personligt opslag på LinkedIn, hvor jeg satte ord på betydningen af denne dag – for mig som far, som borger og som kandidat:
Læs mit opslag fra den 23. maj 2024:

🔗 "Fra hjertesag til samfundsforandring – B 126 vedtages"

Om B 126 Forslag til folketingsbeslutning om ændring af samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg fra det fyldte 18. år.

Af: Indenrigs- og sundhedsminister Sophie Løhde (V)

2024 - Behandling af B 126 i Folketinget

• 12.marts: B 126 - 2023-24 (1. behandling) 

• 23.maj: B 126 - 2023-24 (2. behandling)

• 23.maj: B 126 - 2023-24 (afstemning): vedtaget 

L 73 Forslag til lov om ændring af sundhedsloven.

(Ændring af samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg).

Af: Indenrigs- og sundhedsminister Sophie Løhde (V)Udvalg: Sundhedsudvalget

Behandling i Folketingets sundhedsudvalg:

• 22.november: L 73 - 2024-25 (1. behandling)
• 12.december: L 73 - 2024-25 (2. behandling)

• 19.december: L73 - 2024-25 (3.behandling)